생선냄새증후군이야기

가진게 암것도 음슴으로 음슴체
일단 본인은 슴다섯살 해양대 1학년학생임.
그냥 간단하게 살아온얘기들 써봄

난 유치원때부터 주변애들이 다 나 냄새난다고 피해다녓음.
그냥 그런가보다 하고 아무생각없이 보냈는데 그땐 이게 심각한거라고 생각을 못함

암튼 초등학교 입학할때가 되고 입학식날이 찾아옴 한껏 꾸밈
입학식날 사진보면 어린이용 정장에 나비넥타이하고 멋잇게 나감
근데 애들이 내앞에만 지나가면 하는말이 "어디서 썩은내 나지 않냐?"이거였음

그때 나 울면서 집에가서 엄마한테 나 썩은냄새나냐고 물엇더니
엄마왈 나한테 달콤한 향기밖에 안난다함
그땐 진짜내가이상한거라는걸 모르고 그냥 다 날 이유없이 싫어하는줄 알았음. 


그렇게 1학년이 됬는데 애들이 수업시간에 손들고 쟤 냄새나요 라고말함ㅜㅜ
쌤은 나보고 좀 씻으라고 웃으며 말했고 난 6년간 안씻어서 냄새나는 애가됨

쨌든 왕따는 왕따였는데 고게에서 본글들처럼 누가 막 때린적은 없었음
정말 6년내내 암일도 없었음. 때리는애도 없고 가까이 오는애도 없고
그래도 지나갈때마다 수근거리는 소리에 매일 집에와서 울었음

그러다 6학년 기말고사때쯤? 학교에서 영재선발시험같은걸함
근데 어쩌다 통과해서 학교대표로 무슨 교육받으러 다닐꺼니까 오라고함
그래도 기분좋게 갔음...그날 난생처음으로 남들한테 맞아봄 진짜 죽도록 맞음
같은 조로 배정된 애였는데 나보고 냄새나니까 꺼지라면서 막 욕을함
내가 무시하고 가만히 있으니까 의자갖다가 머리를 내려찍으면서 비키라함

그리고 계속 맞다가 애들이 말리고
난 피가 많이나서 거기 담당교사분이 나 보건실로 데려감
그랬다가 너무 서러워서 울면서 집에보내달라 하고 나옴ㅠㅠ
난 그후로 학교도 안가겠다 그러고 학원도 가기싫다 땡깡부림


암튼 중학교 가기직전에 내가 너무 학교가기싫어 하니까 
부모님께서 난생처음 날 병원에 대려감 
그렇게 간곳이 경기북부에서 가장크다는 의정부 성모병원

암튼 가서 엄마가 우리애가 냄새나는거땜에 너무 신경을 많이쓴다고 말함
의사가 듣더니 빵터져서 웃기시작함 
날보더니 너 냄새 하나도 안나고 친구들말 하나하나에 너무 신경쓰지말라함
그나이때는 꾸미는거 좋아하고 애들이 암생각없이 하는말도 막 신경써서 그런거라함
근데 문제가 진료실안에 냄새가 가득차기 시작해서 간호사누나들 얼굴이 찡그려짐
그래서 바로 검사들어감 원인을 찾기위해서 위,대장 내시경함-암것도 안나옴
MRI 엑스레이 초음파검사 다해봐도 원인을 모른다함

그거말고도 몇개했던것같은데 이름들이 기억안남 한달넘게 진행된 검사들은 다 정상
결국 원인도 모른채 중학교 입학함


중학교는 집에서 쫌 떨어진 학교에 1지망썼는데
그 이유는 1살 많은 내 사촌형이 그학교 다녔음
그때 한번 맞고 온뒤로 누구라도 지켜줄 사람이 필요할것같으니까 멀더라도 거기가라함

암튼 이 사촌형은 음악을 엄청 좋아해서 학교에서도 밴드부 보컬이였음
그리고 친구하나없던 나한테 유일하게 친하게 대해줬음
아마 그형 영향으로 나도 음악을 좋아하게 됐다고 생각함
암튼 중학교입학하니까 여자애들이 진짜 대놓고 짜증내면서 소리침
쟤 때문에 냄새나서 집중못하겠다고 막 그럼 
난 그럼 막 얼굴 화끈화끈하고 그냥 수업끝날때 까지 고개숙이고 있음

몇일 이러니까 일진으로 보이는애가 군기잡겟다고 날 희생양으로 잡음 그때 멱살잡고 끌고갔는데
그걸 지나가던 사촌형이 보고 그놈들 다 때려줌
암튼 그날이후로 막 냄새난다고 소리치진 않는데 내 뒤에서 다 들리게 수근거림
그 뒤로는 아무도 말 안걸어옴... 그렇게 하루종일 말 한마디 안하면 정말 정말 외로움 

사람이랑 말하고 싶을때마다 사촌형을 찾아갔는데
그래서 중학교 내내 나랑 얘기한 사람은 사촌형이랑 밴드부 형들뿐이였음
(사촌형은 지금 일본에서 음반내고 활동중)


중학교때 사춘기오는데 모든사람들한테 무시당하고 하니까 정말 자괴감이 심했음
정말 아무도 놀아주는사람이 없어서 노는방법도 모르고 그냥 집오면 음악듣고 심심해서 공부함
정말 매일같이 죽어버릴까 생각하다가 막상 옥상에 올라오면
냄새나는거땜에 자살했다고 뉴스나가면 넘비참할것같음 ㅠㅠ

고생만 하다 죽는것도 넘 억울할것같고 즐길수 있는 나이까지 버티면서 공부만 해보자 하고 공부만했음
그렇게 했더니 자사고에 합격했음
집에선 엄청 좋아함 우리지역이 쫌 시골이었는데 
지역 이름을 드높인다고 장학금 삼백만원 받았음
암튼 중학교 마지막 겨울방학 고등학교가기전에는 치료해보자 하고 온갖병원을 다 돌아다님 
서울대병원,아산병원 다 다녔는데 결국 원인도 못찾음

누구는 검사해서 이상있다는 말이 무섭다는데 난 정말 어디가 문제있다는 말을 듣고팠음
정말 원인도 모르는 병이 오래가면 난 평생 이러고 살아야 하나 하는 무기력감에 빠짐

그렇게 해매다가 입학식전에 마지막으로 간곳이 경희대 병원이었음
거기서 처음으로 생선냄생후군이라는게 있는데 그게 의심된다고함
한국에선 관련자료가 없어서 검사불가능하고 피뽑아서 미국에 보내면 결과보내준다함
그렇게 길지않은 방학이 끝나고 입학식날이 돌아옴

정말 입학 첫날부터 주변애들이 찡그리면서 처다보니까 너무 미안해서 고개만숙이고 있었음
자리배정하는데 맨뒤 구석자리가고싶다니까 그냥 보내줌
그래도 옆자리 애들중 웃으면서 말걸어주는 애들이 생김 (나 감동받아서 울뻔)

그런데 다음날 아침 오자마자 교무실 불려감
학부모님들한테 전화가 많이왔다고함 책상에 자리배정하려고 붙어있던 이름표때문인듯
막 전화내용들 알려주는데 하...
냄새때문에 자기애 공부 방해된다고 좀 씻고다니라는말 전해주라고 ...
이런 전화가 한통이 아니라 3통이옴
그날부턴 자리에 안앉고 뒤에나가서 서서만 수업들음

3월 말쯤 되서 경희대 교수님한테 와보라고 전화옴
가보니까 양성반응나옴 생선냄새 증후군이라함
이게 막 화학적 변화 어쩌구 하면서 원인설명해줬는데 뭔소린지 모르겠음

그래서 치료법물어보니까 정해진건 없고 지금부터 찾아가자함
그래서 난 매일 학교끝나면 엄마차타고 경희대 병원으로 갔음
거기 3층올라가면 교수님들 연구실같은 시설들이 있는데
난 여러방들 돌면서 치료 받았음

난 이거땜에 기숙사비도 환불받고 야자도 빼고 학교끝나면 엄마차타고 경희대 출근함
아 엄마는 나땜에 일 그만두고 안산에 내려와서 방잡고 같이살았음
아빠는 직장이 포천이라 못내려오고 항상 혼자사셨음ㅜㅜ

수업시간 하루종일 서있으면서 다리근육 생길때쯤 또 학부모들 항의 들어옴
울 엄마한테도 전화몇번 오고
학부모회에서도 공부방해되는애는 학교에서 퇴학시키라함 나땜에 다죽는다고 
학교에서는 이런사유로 퇴학 못시킨다고 했는데 간간히 나땜에 학부모회의열림
처음 나한테 말걸어줬던애들도 멀어져감
우린 항상 치료중이니까 금방 나을거다 미안하다 사과만함 

경희대가면 한의대교수님이랑 의대교수님이랑 같이 봐주셨음
생선냄새 증후군이 뭔 성분이 장내에서 냄새안나게 바뀌어야 한다는데 
그게 안되서 독한냄새를 가지고 체액이나 호흡할때 공기중으로 퍼진다함
이게 연구기관이 미국에 하나있는데 거기서도 제대로된 치료법은 발견못했다함

일단 약먹으면서 의사선생님들이 먹으라는 식단대로 먹으니까
냄새는좀 줄어 들었음
이걸 어떻게 아냐고? 호흡을 통해서 주변에 퍼지는건 본인이 잘 못느낀다했는데 진짜 못느낌
근데 땀흘릴때 섞여나오는 냄새가 진짜 고등어비린내+하수구냄새임
내냄새지만 진짜 충격
그래도 나아지는걸 보면서 하루하루 희망을가짐

내가 제일 견디기 힘든건 학교와 학교친구들 학부모님들이 눈치주는거였음
사실 공부잘하는애들 모아놓고 시너지효과내려는게 자사고인데 
방해되는애 하나 섞여있으면 내자식이어도 화날듯
그래서 결국 1학년 겨울방학 직전에 자퇴함 

사실 나도 거의 학교생활을 이어가기 힘든수준이었음
강박증,우울증,대인기피증 내가생각해도 이때까지 버텨낸게 용했음
경희대 교수님말이 정신적으로 교회를 다녀보라했음
그래서 그때부터 집근처 교회를 다니기 시작함
그런데 여기서도 냄새난다고 다 날 혐오함

처음엔 내가 맨뒤 구석자리에만 있었는데 전도사란 분이 날 앞으로 부름
그래서 옆에 애들 바로옆에서 대놓고 욕하는거 듣더니 그담부턴 뒤에있어도 안부름
그냥 그만다닐까 했는데 앞에서 성가대 모집하는거 한번해봄
그 간단한 테스트후에 한다는데 내목소리 들어보더니 그냥통과시켜줌
막 축복받은 목소리라면서 칭찬엄청 해줌
그 교회에서 유일하게 잘해주던 사람이었음
30대 중후반쯤?되보이는데 실용음악과 교수라함
몇번 갔는데 항상 나한테만 음악을 가르쳐 주고싶어했음
나야 사촌형덕분에 노래부르는걸 엄청 좋아하기도 했고
그래서 더 열심히 성가대 생활함

그렇게 두세달쯤 했나? 난 정말 노래부르러 교회다녔었는데 근데 갑자기 성가대 부원들이 
냄새나는놈 와보라고 부르더니 나대지좀 말라고 때림... 
막 너도 대학노리고 온거냐면서 하...
나중에 들어보니까 그 교수가 성가대부원들중 한두명씩 교수재량으로 뽑아간다함
난 졸지에 이상한 경쟁자 같은게 됬고 그날로 그만둠

암튼 사회생활다 끊고 히키코모리처럼 집생활만 했음
뭔가 언젠가는 참고 참으면서 희망을 가지고 나아갔던것 같긴한데
이게 너무 오래되니까 내가 암것도 안하는건 이거때문야 하면서 합리화함 정말 무기력의 극치
시간도 정말 금방감 지금생각해보면 그전생활들은 하루하루 쪽팔리고 창피한일들
다생각나는데 이시기에는 딱 기억나는게 게임,티비 밖에없음

정말 금방 2년이 지나감 내 동기들이 수능칠때쯤 시간간게 실감됨
물론 그때까지 치료했었는데 결론은 냄새줄이는건 됐는데 완치는 실패

검정고시도 봤겠다 그냥 대학가야지 하고 수능을 봐봄
대강대강 벼락치기했는데 그럭저럭 예상보다 잘나옴
그래서 세무학과에 입학을 함
신입생 오티는 안갔고 첫수업 들가니까 사람들이 다 내가지나가면 찡그림
날 보며 혐오하던 얼굴들을 십년넘게 봐왔는데 고작 2년 안봤다고 물러터져서
그 표정들에 너무 충격받음 

그뒤로 나와서 부모님한테 나 못버티겠다고 전화하니까 
그럼 그냥 나오라함
결국에 부모님이랑 같이가서 학비 80프로쯤 환불받아오고 자퇴함 


암튼 그 경멸의 눈빛들을 다시보니까 너무 낫고싶었음
이런 열망을 가지고 맨처음 내 피를 보냈던 필라델피아의 연구소로 갔음
가니까 치료과정이 있고 완치자도 몇몇 있다함
그때부터 정말 어설픈 영어 실력을 가지고 치료를 계속해왔음

사실 대부분 말이 안통해서 종이에 안써주면 잘 이해못했음
그래도 과정들 다 따라가면서 중간중간 치료되는 사람들도 보였고 
그걸 보면서 희망을 얻었는데 난 아무런 진전이 없었음
그리고 내가 아닌 남들이 냄새나니까 나한테 확느껴짐 ㅋㅋㅋㅋ
진짜 사람들이 날 얼마나 싫어했을지 이해가 확감

쨌든 1년 가량 있었는데 치료경과는 안보이고 돈은 돈대로 나가고 
의사가 하는말이 이게 후천적로 나타날수있고 유전적문제로 나타날수 있다하는데
후천적 문제로 나타난사람은 대부분 식이요법오래하고 약처방 오래하면 낫는다함
하...난 유전적 문제인가보다 하고 비용도 더이상 부담할 형편이 안되서 한국으로 돌아옴

그리고 한국와서는 정신과 치료에 집중함
그 호흡을 통해서 퍼진다는 말을 오래 듣다보니까
막 사람들 앞에서 숨 참다가 뒤에서 내뱉고 막 이런 강박증이 있었는데
어느샌가부터 사람앞에서는 진짜 숨이 안쉬어짐
그래서 근 일년은 최면치료만 받은듯
(근데 최면효과 짱짱맨 불면증도 치료됬음)
그제서야 쫌 혼자서라도 외출이 가능해짐 물론 사람은 피해다녔지만

내가 언제까지 일케 살아야 하나 정말 죽고싶었음 고작 냄새때문에 그러냐 하는데
이게 같은 일들이 반복되다보니까 사람들앞에만 가면 막 심장뛰고 숨안쉬고
땀이 억수로 쏟아짐(하ㅠ 지하철한칸을 초토화했었지)

히키코모리같은 삶은 혐오하는데 정말 사람들 앞에서있는 내모습은 더 혐오함
그래도 최면치료하면서 자신감얻고
일단 군대갔다오자 하고 해군지원함
우울증땜에 신검 3급나오긴 했는데 
어쩌다 보니 해군합격함

하...해군생활은 너무 끔찍하니 적지않겠음

암튼 거기서 배운건 그 케미선이나 상선타는 사람들은
사람들이랑 만남이나 터치없이 돈많이받고
사는구나?정도 

우리집은 나때문에 너무 가난해져서 저 배타고 다니는사람들 보면서 나도 저거하면서
내가 부모님한테 진빚이라도 갚아보자 
그생각하면서 제대함
그렇게 제대하고 여기만 보고 빡세게 하니까 
해양대 해사과정에 간신히 붙음

처음에 굉장히 걱정했는데 역시나 애들이 날 불쾌하게 받아들임 
첫날 킁킁거리면서 표정관리하는게 힘들어보임
그래도 과모임때 술먹고 울면서 살아왔던 얘기 간단하게 하니까 
과 애들이 어차피 선원은 고독과의 싸움이니까 우리신경쓰지 말고 쭉가라고 응원하주더라
그담날부턴 애들다 웃으면서 다가오고 요즘은 내 냄새에 대해서도 편하게 얘기함

애들말이 한가지 냄새만 나는게 아니라 한 4가지 종류의
냄새가 나는데 그날그날 다르다 해서 
매끼니 식사랑 냄새유형 분류해서 기록하는중

병원비 약값으로만 억단위가 넘어가서 집도 팔고 차도 팔고
난 기숙사생활하지만 부모님은 36평짜리 집팔고 19평으로 이사옴
20년 뼈빠지게 일해서 모은돈인데 나때문에 절반가까이 날림
그래도 내가 이젠 뭐라도 한다고 좋아하시면서 생활비 입금해주심...

사실 내꿈은 더 높은곳이였는데 갑자기 한정되버리니까 뭔가 억울하다는 느낌은듬
그러나 지금도 충분히 불효자식인데 더이상 내 생각만 하면서 살다간 불효의 끝을 보여줄것같았음

다 쓰고보니 내가 진짜 천하의 구나 
두서도 없고 글이 산으로 가지만 그래도 쓰고 나니까 속 시원하네 하 
그럼 ㅃㅃ 다들 나처럼 살지 마요

트리메틸아민뇨증(Trimethylaminuria)

‘생선 악취 증후군’이라고도 알려진 트리메틸아미뇨증은 체내에서 트리메틸아민(TMA)을

 TMAO(trimethylamine-N-oxide)로 바꾸는 대사 과정에 이상이 있는 희귀질환입니다. 

트리메틸아민(TMA)은 생선이 썩는 듯한 냄새를 내는 화학물질로 트리메틸아미뇨증 

환자의 소변이나 땀 그리고 호흡으로 과다하게 분비되어 악취를 유발합니다.

http://instiz.net/pt/4864745

트리메틸아민뇨증(Trimethylaminuria)